2. deutschsprachige SCN2A Familienkonferenz in Bonn
Selten, aber nie wieder allein!

Am ersten September-Wochenende war es endlich wieder so weit: der Verein SCN2A Germany e.V. hat zum zweiten SCN2A Familientreffen nach Bonn eingeladen, um den persönlichen Austausch zwischen den betroffenen Familien und Ärzten zu ermöglichen, Hintergrundwissen zu den SCN2A-assoziierten Erkrankungen zu vermitteln und über Neuigkeiten in der Entwicklung von Therapien zu informieren.

Am Freitagnachmittag trafen wir über 20 Familien und Betroffene aus Deutschland, Luxemburg, Österreich und der Schweiz zu den Fachvorträgen von Dr. Markus Wolff, PD Dr. Walid Fazeli und Dr. Daniel Bamborschke in einem Hörsaal des Uniklinikums Bonn. Zudem referierte Herr Prof. Rainer Surges zu dem schwierigen Thema SUDEP und Frau Rebecca Kristiment gab erste Einblicke in zerebral bedingte Sehbeeinträchtigungen bei Kindern. Unsere 15 kleinen Teilnehmer konnten in dieser Zeit in einem Nebenraum die Kinderbetreuung in Anspruch nehmen.

Abends hatte der Verein alle Teilnehmer zum Essen ins V-Hotel eingeladen und wir konnten gemeinsam diesen ereignisreichen Tag ausklingen lassen und uns näher kennenlernen. Ganz besonders haben wir uns über die vielen neuen Familien gefreut. Eine Familie hatte erst vor 6 Wochen die Diagnose erhalten und war dankbar nach so kurzer Zeit Informationen und Austausch zu erhalten.

Der Samstag startete mit einer Familienaktion: Die Tanztherapeutin Clair von „taktgefühle“ brachte sowohl Klein als auch Groß mit ihren kreativen Ideen in Tanzstimmung und nach einem gemütlichen Mittagessen gab es die Möglichkeit sich über medizinische Themen, Therapiemöglichkeiten und Freizeitgestaltung mit Kindern mit Behinderung zu informieren und auszutauschen. 

Am Nachmittag nutzten wir das schöne Wetter für einen gemeinsamen Spaziergang zum nahegelegenen Wildgehege und es wurde abends wieder sehr spät aufgrund der vielen tollen Gespräche.

Nach dem üppigen Frühstück am Sonntagmorgen machten sich dann alle auf den Heimweg. Es war ein informatives, emotionales, herzliches, fröhliches und kraftspendendes Wochenende für uns alle. Denn wir sind zwar selten, aber nie wieder allein!