Gemeinsam stark - Austausch und Neuigkeiten für betroffene Familien
Rückblick auf die 3. deutschsprachige Familienkonferenz

Vom 20. bis 22. September 2024 fand in Bonn unsere 3. deutschsprachige SCN2A Familienkonferenz statt. Familien aus ganz Deutschland reisten an, um sich über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Die Konferenz bot zahlreiche Fachvorträge von unseren SCN2A Experten Dr. Walid Fazeli, Dr. Markus Wolff und Dr. Daniel Bamborschke aus verschiedenen Bereichen. Themen wie Behandlungsmöglichkeiten und aktuelle Forschungsansätze wurden beleuchtet und besonders spannend waren die Updates zu den klinischen Studien PRAX-562 und PRAX-222, die wichtige Fortschritte in der Behandlung von SCN2A-bedingten Erkrankungen versprechen.

Zusätzlich gab es Einblicke in zwei neue Studien des Teams um Dr. Fazeli, das zusammen mit zwei Doktoranden begonnen hat die wichtigen Themen rund um Schlafstörungen und Bewegungsstörungen bei einem SCN2A Gendefekt zu beleuchten.

Neben den Vorträgen war der Austausch unter den Familien ein zentraler Bestandteil der Veranstaltung. Viele Teilnehmer betonten, wie wertvoll es war, sich mit anderen Betroffenen vernetzen zu können und Unterstützung in der Gemeinschaft zu finden.

Es war ein volles und erlebnisreiches Wochenende und wir sind froh und dankbar über unsere Community.

Und nun heißt es: nach der Konferenz ist vor der Konferenz! Vom 15. - 17. Mai 2025 planen wir die europäische SCN2A und SCN8A Konferenz in Siegburg!