Familienkonferenz 2021 und
Familientreffen 2022

Im Jahr 2020 entstand aus der Freundschaft zwischen zwei Vätern der Gedanke, etwas gemeinsam für die Familien dieser beiden seltenen Natriumkanal-Erkrankungen (SCN2A und SCN8A) auf die Beine zu stellen.

Dank des Engagements von Herrn Dr. Walid Fazeli nahm diese Idee auch schnell Gestalt an. Eine europäische Konferenz mit Schwerpunkten für Mediziner und auch für betroffene Familien ging in die Planung. 

Diese große Herausforderung fand zum Glück weitere helfende Hände und Köpfe: ein Team aus Ärzten (Dr. Walid Fazeli und Dr. Elena Gardella) und Eltern (SCN8A Italia, SCN8A UK und das entstehende SCN2A Germany) organisierte gemeinsam ein Programm für Fachleute und Betroffene. 

Unter strengen Auflagen zum Schutz vor dem Covid-19 Virus konnte die Konferenz 2021 im September für 50 Interessierte in Präsenz am Universitätsklinikum in Bonn und auch digital stattfinden. Den Tag über wurden Vorträge zu den Mechanismen von Kanalerkrankungen, zu aktuellen Therapien, den Therapien der Zukunft und auch zur Ermittlung und Verbesserung der Lebensqualität von SCN2A und SCN8A Patienten angehört. Die SCN-Familien der verschiedenen Länder stellten sich und ihre Projekte vor und anschließend konnten alle Präsenzteilnehmer, Familien wie Fachleute, den Abend mit einem gemütlichen Essen gemeinsam ausklingen lassen.

Die Resonanz hat uns unendlich gefreut: insgesamt 160 Teilnehmer!

Aus 15 europäischen Ländern und weltweit von Süd- und Nordamerika über Australien, Asien und Nahost waren Vortragende, Fachpublikum, Eltern und auch SCN2A und SCN8A Kinder virtuell und in Bonn zusammengekommen, um sich über diese seltenen Erkrankungen fortzubilden, auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen. 

Ein voller Erfolg, den wir unbedingt wiederholen möchten: Im September 2022 fand das erste deutsche SCN2A Familientreffen mit Fachbeiträgen und Familien-Tag in Bonn statt und die Planung für die nächste europäische Konferenz 2023 in Dänemark hat bereits begonnen.

Wir freuen uns auf euch!